Toute la Sclérose en plaque sur SEP-ensemble.fr

La Sclérose en plaque, communément connue sous l’abréviation (SEP), est une maladie du système nerveux central. Pour comprendre de quoi il s’agit exactement voici une petite définition.

On peut comparer le système nerveux central à un réseau électrique, les nerfs représentant les fils, et la myéline, la gaine isolante qui les recouvre les protège et nourrit chaque fibre nerveuse, et donc assure une bonne transmission des messages.

Dans le cas de la sclérose en plaques le système immunitaire reçoit un signal erroné et réagit à tort en s’attaquant au système nerveux central, car il perçoit la myéline comme un corps étranger. Il déclenche alors une réaction qui endommage cette dernière. Souvent, il peut détecter une réaction anormale et prendre des mesures pour limiter les dégâts.

Ce processus se traduit souvent par la manifestation de nombreux symptômes tels que des problèmes visuels, des pertes d’équilibre, une faiblesse au niveau d’un ou de plusieurs membres entraînant des troubles de la motricité, des problèmes de coordination, des difficultés d’élocution et des problèmes urinaires. Ces crises sont entrecoupées de périodes de rémission.

Sep Ensemble, toute la sclérose en plaques :

Sep Ensemble est un site communautaire destiné aux patients, aux aidants et à toute personne concernée par la sclérose en plaques qui souhaite prendre en charge sa maladie au quotidien. Le site regroupe un nombre très important de témoignages, conseils et informations pratiques proposés par tous ceux qui sont concernés par la SEP : patients, aidants, professionnels de santé…

Trois grandes rubriques sont proposées sur le site. La première rubrique « Ma SEP au quotidien« , livre un très grand nombre de conseils sur le bien-être des personnes atteintes de SEP. Vous pourrez y trouver des articles sur l’alimentation au quotidien, les exercices sportifs, comment garder le contrôle de sa maladie, la SEP et l’autonomie etc.

La deuxième rubrique, « La Science pour Moi« , est plutôt « scientifique ». Elle concerne l’actualité scientifique en relation avec la SEP : les nouveaux traitements, les nouvelles techniques de diagnostic, la recherche scientifique qui a pour sujet la SEP etc. les patients aussi ont leur mot à dire dans cette rubrique. Ceci est possible à travers le programme patients experts : « Ils sont de véritables référents pour faire entendre et défendre les besoins, les attentes et les intérêts de tous ceux que la maladie touche. »

Les chroniques de Charlotte, la troisième rubrique du site. Les chroniques de Charlotte sont alimentées par une patiente atteinte de SEP, par ailleurs médecin et blogueuse. Elle propose sans tabou des billets d’humeur sur son vécu.

Le site propose chaque semaine plusieurs nouveaux articles, des vidéos et des infographies concernant la SEP. Un abonnement à la newsletter est possible : une newsletter est envoyée chaque mois pour les personnes qui s’inscrivent. Le site est présent sur sur Twitter : @sepensemble

Retrouvez également sur ce site le contacts des associations qui peuvent vous aider, ainsi qu’un témoignage d’une patiente atteinte de Sclérose en plaques.

Témoignage SEP :

« Lorsque je me suis installé il y a vingt ans, les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) étaient souvent handicapées. Aujourd’hui, les “nouveaux malades” que je soigne mènent presque tous une vie normale. Au prix parfois de quelques séjours à l’hôpital… » témoignage un médecin généraliste en contact avec les patients SEP.

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