La maladie de Parkinson : symptômes et traitement

« Ô temps suspends ton vol ! » . Le vers est joli dans la poésie d’Alfred de Musset, mais la vie au quotidien aux côtés d’un patient atteint de maladie de Parkinson comporte des aspects difficiles à gérer.

La journée d’un patient est rythmée par l’alternance de ralentissements et de « déblocages » moteurs : cette organisation binaire du temps n’est pas toujours aisée à comprendre par l’entourage familial, ou à partager pour les aidants. Ces derniers peuvent être aidés à affronter deux types de sentiments rencontrés dans la prise en charge de patients atteints de maladie de Parkinson : l’impatience et l’épuisement.

Impatience

Le patient parkinsonien est enfermé dans un carcan qui ralentit tous ses gestes, ses paroles et donne l’impression de figer ses pensées. L’entourage familial du patient doit bien comprendre que ce ralentissement ne concerne que la motricité du patient et non son intelligence qui, dans la plupart des cas, est intacte (cf. Maladie de Parkinson et démence). L’empathie éprouvée ne peut être que totale car si le traitement est mal équilibré (heureusement, les traitements actuels parviennent la plupart du temps à annuler ces symptômes), le malade reste prisonnier d’un corps plus lent que son esprit. Il faut redoubler de patience et d’attention, être « suspendu à ses lèvres » pour saisir pleinement ses pensées.

Le personnel aidant ou soignant a parfois tendance à devancer le patient en exprimant avant lui ses pensées, en effectuant des gestes que le parkinsonien pourrait accomplir en un temps plus long. Dans la mesure du possible, il faut laisser le patient fonctionner à son rythme pour ne pas l’infantiliser et valoriser, au contraire, ce qu’il peut faire. Des techniques de relaxation, de yoga ou de sophrologie, par exemple, peuvent être utiles tant pour le patient que pour les aidants car elles présentent l’avantage d’apprendre à maîtriser le temps qui passe sans céder à la tentation du « toujours plus vite » de notre vie moderne. Des groupes de paroles permettant à chacun d’exprimer son agacement permettront également de mettre en mots ces difficultés.

L’épuisement : 

Épuisement moral mais aussi physique guettent les aidants dans la prise en charge de ce type de maladies quand elles atteignent leur paroxysme. Epuisement moral devant l’aggravation éventuelle de l’état du patient, devant les contraintes d’un traitement aux nombreuses prises quotidiennes (parfois 8 par jour), devant la lucidité d’un patient qui devient prisonnier de son corps. Épuisement physique par la mobilisation d’un patient « raide », figé, qui ne peut pas participer aux soins mais qui souhaite conserver sa dignité (sa continence, par exemple).

L’entourage des aidants doit prendre conscience de la difficulté extrême de ces situations bien particulières. Si la prise en charge de patients parkinsoniens n’est pas aussi « médiatisée » que celle de patients déments, elle n’en est pas moins éprouvante. Il faut savoir passer la main quand le seuil de tolérance est atteint et se reposer (même quelques minutes) afin de recouvrir sa disponibilité. Les techniques de relaxation et les groupes de parole peuvent soulager quelque peu les aidants ; dans le cas de patients au domicile, une hospitalisation temporaire dite de « répit familial »peut permettre de passer un cap pour la famille et les soignants et l’on profitera de cette période pour, par exemple, réaménager le domicile du patient pour l’adapter au mieux aux exigences de son état, de réfléchir à l’avenir et à un passage éventuel en institution. Le passage en institution est une solution certes frustrante, mais peut permettre au patient d’être dans un environnement adapté à ses besoins. Prendre le temps de discuter de cette étape peut être un bon moyen d’effectuer ce passage de manière plus sereine.

Source : vivre100ans.fr

Réagir

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *